Hospicjum perinatalne – aby godnie pożegnać dziecko

1. Trudny moment diagnozy prenatalnej  

Dziecko to największy dar dla małżonków w świetle nauczania Kościoła, owoc ich wspólnej miłości[i]. Jak bardzo ważny jest to dar, nie tylko z perspektywy wiary, widać chociażby w postawie naszych rodziców, ich troski, zaangażowania w nasze życie i wychowanie. Ta troska i zaangażowanie zaczyna się dużo wcześniej, niż my to widzimy. Tym momentem, pełnym ogromnej radości jest wiadomość,  że zostaną rodzicami.

Na szczęście większość rodziców może cieszyć się z narodzin zdrowych dzieci, patrzą jak dorastają, z wielkim przejęciem przeżywają zawieranie przez nich małżeństwa, z czasem stają się dziadkami. Jednak nie wszystkim jest to dane. Niestety dla niektórych rodziców na różnych etapach ciąży następuje bardzo trudny moment. Lekarz informuje ich, że ich dziecko jest chore. Czasem jest to choroba, z którą będzie mogło ono żyć, kiedy indziej możliwe będzie leczenie po urodzeniu, albo jeszcze nawet w fazie prenatalnej życia tego dziecka. Jednak zdarzają się bardzo dramatyczne sytuacje, gdy lekarzowi przychodzi przekazać rodzicom najgorszą z możliwych informacji – „wasze dziecko nie przeżyje ciąży”, albo „wasze dziecko umrze niedługo po urodzeniu”. Jest to sytuacja tak dramatyczna, dla większości z nas niemożliwym jest wyobrazić sobie, co odczuwają Ci (najczęściej) młodzi ludzie.

2. Rola i zadania lekarza

W tej sytuacji rodzi się w ich głowach pytanie: „co teraz?”, „co możemy zrobić?”. Tutaj ogromnie ważna jest rola lekarza. To on dla zasadniczej większości rodziców (co jest przecież bardzo naturalne) jest on teraz autorytetem, oparciem, drogowskazem. To od niego ci ludzie oczekują wskazania możliwych dalszych kroków.

W Polsce lekarze mają najczęściej dwie możliwości do zaproponowania: usunięcie dziecka (aborcję, która w przypadku nieuleczalnej choroby dziecka jest prawnie dozwolona do momentu, gdy dziecko może samodzielnie żyć poza organizmem matki), albo kontynuować ciążę w oczekiwaniu na śmierć dziecka[ii].

Niestety z różnych powodów wielu lekarzy zaleca usunięcie ciąży. Do tych przyczyn możemy zaliczyć m. in. osobisty strach lekarza przed przeżywaniem śmierci małego pacjenta (którą mogą odczytywać jako zawodową porażkę), chęć uchronienia go przed cierpieniem, a rodziców przed żałobą [iii].

3. Współczesna szansa dla rodziców i dziecka

Do lat 90. XX wieku, gdy rodzice decydowali się na kontynuację ciąży pozostawali pod standardową opieką perinatalną. Na szczęście pojawiła się wtedy nowa alternatywa – hospicja perinatalne. Wsparcie tych odważnych rodziców , którzy chcą do śmierci towarzyszyć swoim dzieciom było ideą stworzenia tego typu działalności w dziedzinie opieki hospicyjnej[iv]. 

4. Czym jest hospicjum perinatalne?

Dr hab. n. med. Tomasz Dangel mówi, że jest to perinatalna opieka paliatywna nad rodziną przed urodzeniem dziecka[v]. Perinatalna opieka paliatywna jest zapewnieniem pomocy rodzinom płodów i noworodków z wadami letalnymi (wadami letalnymi możemy najprościej nazwać zaburzenia, które powodują śmierć dziecka w łonie matki, samoistne poronienie, przedwczesną śmierć żywourodzonego dziecka, a także wadę, która zgodnie z obowiązującym prawem „pozwala” na dokonanie aborcji) oraz opieki tym dzieciom. Jej celem jest zapewnienie komfortu rodzinom, a przede wszystkim dzieciom, oraz ochrona przed uporczywą terapią (uporczywa terapia – stosowanie w leczeniu środków, które są nieproporcjonalne do efektów leczniczych). Opieka ta obejmuje: leczenie objawowe dziecka, oraz opiekę psychologiczną, socjalną i duchową dla rodziców. Mogą oni też liczyć na pomoc w przeżywaniu żałoby[vi]. Taka opieka może odbywać się w hospicjum, oraz w domu, jeśli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala[vii].

5. Dlaczego hospicja perinatalne są tak ważne?

Po pierwsze, hospicjum perinatalne jest alternatywą dla aborcji, która wykonywana z jakichkolwiek pobudek jest zabójstwem. Zabójstwem niewinnego, bezbronnego, małego człowieka. Dziś na szczęście coraz częściej mówi się o zjawisku nazywanym „syndromem poaborcyjnym”. W skrócie jest to przeżywanie przez matkę wyrzutów sumienia z powodu dokonanej aborcji. Hospicja perinatalne bardzo często chronią kobiety przed dokonaniem aborcji, gdy dowiadują się o nieuleczalnej chorobie dziecka

Drugi argument, odnosi się też do pierwszego, a nawet jest jego kontynuacją i uzupełnieniem. Hospicjum perinatalne jest instytucją, która nie zabije dziecka, a pomoże mu godnie umrzeć, oszczędzając mu cierpień, a ponadto zapewni holistyczną (ujmującą całe człowieczeństwo) opiekę rodzicom, którzy to dziecko tracą. Dziecko odejdzie w godnych, ludzkich warunkach, a jego rodzice będą mogli pożegnać się z nim, jak z każdym członkiem rodziny, oraz otrzymają konieczne dla nich w tym czasie wsparcie.

6. Po co w ogóle ten artykuł?

Powody, dla których zdecydowałem się napisać tą krótką refleksję są dwa. Pierwszy nasuwa się już po przeczytaniu wstępu. Chciałem przy okazji Dnia Dziecka Utraconego (mimo iż artykuł ukazuje się później) oddać hołd tym dzieciom, oraz ich dzielnym rodzicom, którzy z pewnością z całych sił walczyli o ich zdrowie i życie. Drugim bodźcem skłaniającym mnie do skreślenia tych kilku zdań jest artykuł ze strony formuladobra.pl z 21. 02. 2019 r. pt. „Wyniki badań nad hospicjami perinatalnymi mogą okazać się zaskakujące”. Wprawdzie w momencie zamieszczania go w internecie nie są znane pełne wyniki badań społecznych przeprowadzanych w naszym kraju, a które dotyczą znajomości tematyki perinatalnej opieki paliatywnej przez Polaków. Wg autora artykułu naprawdę niewielki odsetek naszych rodaków wie, czym jest perinatalna opieka paliatywna, czym zajmują się hospicja perinatalne. Autor dodaje, że o ile pojawiają się w internecie jakieś wzmianki dotyczące tego zagadnienia, to są to posty publikowane na Facebooku. Nie są to jednak rzetelne naukowe opracowania, czy materiały dziennikarskie, lecz doświadczenia, jakimi dzielą się rodzice[viii]. W ostatecznym raporcie przewidywania się potwierdzają – 1/3 pytanych nie ma pojęcia, czym jest hospicjum perinatalne, a 60% respondentów ma szczątkowe informacje. Także dane dotyczące publikacji internetowych są zgodne z przewidywaniami[ix].

Ten krótki artykuł pod żadnym pozorem nie może pretendować do rangi naukowego przedstawienia zawartego w nim problemu. Liczę natomiast, że zainteresowałem Ciebie, Szanowny Czytelniku poruszoną problematyką i sięgniesz po więcej informacji z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej, która jest wielkim dobrodziejstwem naszych czasów.

 

kl. Kamil Książek CSMA

 

P. S.

Zamieszczam tytuły kilku artykułów i linki do stron internetowych, gdzie można znaleźć więcej informacji na temat hospicjów perinatalnych:

• Hospicjum w łonie matki, Monika Buczek, w: Edukacja etyczna nr 10, s. 27 – 35,
• Hospicjum perinatalne – polski model, Tomasz Dangel, Joanna Szymkiewicz – Dangel, Fundacja Warszawskie hospicjum dla dzieci,
• Hospicjum perinatalne, czyli kiedy rodzicom wali się świat, wywiad z prof. Joanną Szymkiewicz-Dangel, pediatrą i kardiologiem, kierownikiem referencyjnego ośrodka kardiologii prenatalnej Poradnia USG Agatowa przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz wykładowcą w II Klinice Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
• https://perinatalne.pl/
• https://www.mp.pl/